De pijn van het niet-meer-weten

21 september, Wereld Alzheimerdag. Ik denk aan mijn vader, die de laatste tien jaar van zijn leven – waarschijnlijk langer – leed aan de ziekte van Alzheimer. Op een hersenscan was te zien hoe zijn brein werd opgeslokt door een donkere massa. Omdat hij zo lang dementie had, zijn er veel herinneringen aan deze periode. Een enkele grappig, de meeste moeilijk, verdrietig, of pijnlijk. De pijnlijkste herinneringen zijn uit de fase waarin hij zelf besefte dat zijn brein hem in de steek liet en dat er – dus – van hem ook niet veel zou overblijven. 

Tijdens zijn werkende leven heeft mijn vader zich nooit uit het veld laten slaan door het feit dat kennis een uitdijende en dus ongrijpbare bol was. Sterker, het gegeven ‘hoe meer we weten, hoe zeer we beseffen hoe weinig we weten’ motiveerde hem juist om bijna vijftig jaar lang de wetenschap te bedrijven. Maar in het eerste stadium van Alzheimer moest hij onderkennen dat hij nooit meer meer te weten zou komen, dat hij zelfs steeds minder zou gaan weten. Dat frustreerde hem enorm; hij was zijn brein (zie ook deze boekbespreking/ode aan mijn vader).
Toen de ziekte al een paar jaar gevorderd was, gebeurde het wel eens dat hem even iets te binnen schoot. Dat ging dan zichtbaar gepaard met een mentale pijnscheut: dit raak ik kwijt. In dat opzicht was het misschien wel een zegen dat hij vanaf een bepaald moment gebeurtenissen al vergat voordat ze een herinnering konden worden. Dan hoefde hij ook niet de pijn van zijn niet-meer-weten te ervaren. En wij ook niet.

Licht aan en direct weer uit

We zijn in mijn ouderlijk huis: mijn ouders, mijn broer met zijn gezin, mijn lief en ik. Mijn ouders zijn in dezelfde maand jarig; we vieren hun verjaardagen op dezelfde dag. Mijn broer en schoonzus zitten op de bank met mijn lief te praten, mijn neefjes met elkaar, en ik ben met mijn moeder in de keuken bezig met de koffie en thee. Mijn vader, bij wie de dementie vergevorderd is, is nu ook zeer hardhorend. Hij zit in zijn stoel het gezelschap te aanschouwen – hun stemmen ergens in de verte zoemend. 
Als ik vanuit de keuken naar de eethoek loop om gebaksschaaltjes te pakken, staat mijn vader op en loopt hij naar me toe. ‘Mevrouw,’ zegt hij tegen mij, ‘wie zijn al die mensen toch, wat doen ze hier?’ Ik slik: ‘Dat is je gezin, pap. Wij zijn hier om jullie verjaardagen te vieren.’ ‘Mijn gezin? Hoezo?’ Even denk ik dat hij niet meer weet wat dat woord betekent. Geregeld ontvallen hem woorden of de betekenissen ervan.
Ik wijs naar mijn broer en dan naar mijzelf en zeg: ‘Dat is je zoon, en ik ben je dochter.’ Op dat moment lijkt het of er even een lichtschakelaartje om gaat in zijn verduisterde brein. Zijn ogen, die de laatste tijd in een nogal duffe staarstand stonden, focussen opeens, zijn gezicht krijgt een pijnlijke grimas, hij legt zijn hand op mijn arm en stamelt verontschuldigend: ‘Wat… zo belangrijk voor mij…sorry… hoe komt het dat ik dat niet weet?’
Het blijkt een retorische vraag, want direct nadat hij die heeft gesteld, floept het licht weer uit. Mijn moeder roept iets uit de keuken. Met pijn in mijn hart kijk ik de kamer in. Als ik direct daarna mijn vaders ogen zoek, staan die weer in stand vaag en duf. Hij haalt zijn schouders op en voegt zich weer bij het vreemde gezelschap.

Omgebogen tijd

Veel mensen met Alzheimer hebben vaak moeite met het ophalen van recentere herinneringen, maar lijken met gemak gebeurtenissen, mensen, of gevoelens uit het verleden op te kunnen roepen. Zo sterk dat het is alsof ze zich in dat verleden bevinden. Dit is treffend weergegeven op deze prachtige website waar wetenschappers in 2018 vanuit verschillende disciplines – en met bijzonder veel empathie – beschreven wat mogelijk omgaat in het brein van Alzheimer-patiënten. Een van de pagina’s verwijst naar filosoof Michel Serres’ idee van tijd als ‘gevouwen en verfrommeld’. ‘Serres gebruikt een alledaags beeld – een zakdoek – om zijn bedoelingen duidelijk te maken. Een zakdoek kan worden platgestreken, maar kan ook verkreukeld zijn, zoals wanneer die in zakken wordt gestopt. Door de zakdoek te verfrommelen komen punten, die ver van elkaar verwijderd waren toen de zakdoek plat lag, bij elkaar.’ Zou je bij de ene punt het geboortejaar schrijven, en bij de andere het 100ste levensjaar, en de punten vervolgens naar elkaar toe buigen, dan valt 100 samen met 0, 90 met 10 enzovoort.
Zo lijkt mijn vader opeens tegelijkertijd 87 jaar oud in Delft, en 13 jaar oud in Bandoeng. Als we samen op de bank zitten en hem in het gesprek betrekken (zijn gehoor doet het niet goed, maar zijn stem wel), probeert hij te vertellen dat er dingen zijn die hij nog wel weet, maar dat hij niet goed meer weet welke. Hij noemt, met moeite, enkele prestaties van school en werk. Hij wil ons een boodschap wil meegeven, maar komt niet helemaal uit zijn woorden. Dan gaat hij zingen:
‘I’ll see you again
Whenever spring breaks through again
Time may lie heavy between
But what has been
Is past forgetting’
De korte versie van Vera Lynn, een klassieker uit zijn jonge jaren. Woord voor woord. Noot voor noot. Duidelijk articulerend en tamelijk toonvast, zij het met broze, overslaande stem. De meeste mensen om hem heen maken deel uit van zijn recentere, en dus vergeten, verleden. Hij lijkt wel te voelen dat wij iets met hem te maken hebben, en hij met ons. Iets met liefde misschien, al overheerst op dat moment de pijn. ‘In my heart will ever lie – Just the echo of a sigh – Goodbye.’

Mijn vader is niet meer, al een paar jaar niet, dus hij zal het niet meer weten. Gelukkig kan hij het ook niet meer niet-meer-weten.

Bronnen

Bekijk vooral deze website: http://somatosphere.net/thinking-with-dementia/
Of lees mijn blog Een brein buiten het brein
En luister naar de originele, complete versie van I’ll See You Again